Elnaz Yari, directrice du Centre d’hémophilie de la province de Téhéran, a indiqué que 14 000 patients hémophiles sont enregistrés dans le pays. Elle a souligné que l’approvisionnement en médicaments était le besoin principal de ces patients et a déclaré que ce centre a connu l’une des périodes les plus difficiles de ces dernières années en termes d’approvisionnement en médicaments contre l’hémophilie.
Dans une interview accordée à l’agence de presse ISNA du régime, la directrice du Centre d’hémophilie de la province de Téhéran a mentionné que sur les 14 000 patients hémophiles du pays, 4 000 se trouvent à Téhéran. Elle a ajouté qu’il y a probablement des patients dans le pays, en particulier dans les zones défavorisées comme la province du Sistan-et-Baloutchistan (où les mariages consanguins sont courants), qui n’ont pas encore été identifiés.
Yari a déclaré que la fourniture de médicaments est un défi pour tous les patients et a souligné que l’hémophilie est une maladie particulière, ce qui fait de la fourniture de médicaments le défi le plus important pour ces patients.
Elle a noté qu’en 2023, la pénurie et l’indisponibilité du facteur VIII ont causé des problèmes aux patients, et qu’actuellement, il y a une pénurie de « facteur XIII », de « fibrinogène » et d’« humate ».
Ahmad Ghavidel, conseiller du conseil d’administration de la Société iranienne de l’hémophilie, a déclaré le 24 juillet qu’au cours des trois dernières années, les patients hémophiles ont connu les pires années en termes de pénurie de médicaments.
Il a déclaré : « En fait, la situation était encore pire que pendant la guerre. »
Amin Afshar, le président du conseil d’administration de la Société iranienne de l’hémophilie, a également signalé le même jour que trois patients hémophiles, dont deux jeunes adultes et un enfant, sont décédés depuis le début de cette année en raison de pénuries de médicaments.
Selon Afshar, les pénuries de médicaments qui existaient dans les zones rurales ont désormais atteint Téhéran.
Nazanin Farzadi-Far, la PDG de la Société iranienne de l’hémophilie, a déclaré en décembre 2023 qu’en 2022, la production nationale de médicaments avait considérablement diminué, et elle a mentionné : « Nous avons eu un automne et un hiver très difficiles en termes de médicaments. »
La directrice du Centre d’hémophilie de la province de Téhéran a souligné que la pénurie de ces médicaments a causé des problèmes aux femmes enceintes. Elle a déclaré : « Les patients atteints de fibrinogène sont considérés comme les cas les plus légers d’hémophilie, de sorte qu’ils doivent utiliser des médicaments à base de fibrinogène dans des situations telles que des saignements de nez, une chirurgie des gencives ou des extractions dentaires. Malheureusement, les médicaments à base de fibrinogène ne sont pas disponibles, ce qui cause des dommages irréparables. »
Amir-Hesam Alirezaei, directeur du Centre de gestion des transplantations et du traitement des maladies au ministère de la Santé, a déclaré dans une interview accordée à l’ISNA en mars 2024 qu’environ 14 000 patients sont enregistrés dans le système national d’hémophilie. Il a ajouté : « Parmi ceux-ci, on compte 5 500 cas d’hémophilie par déficit en facteur VIII, 1 892 cas de maladie de von Willebrand et 1 200 cas d’hémophilie par déficit en facteur IX et d’autres troubles de la coagulation. »