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Saeedeh Saleh-Ghaffari, directrice générale de l’Association iranienne de l’autisme, a annoncé qu’environ 4 000 enfants autistes du pays ont interrompu leur traitement en raison des difficultés financières de leurs familles et de l’absence de prise en charge efficace des coûts de traitement et de réadaptation par les assurances. Elle a ajouté qu’environ 5 000 enfants ne bénéficient pas non plus de services de réadaptation.
Le mercredi 24 décembre, lors d’une réunion où elle a critiqué le fonctionnement des compagnies d’assurance, Mme Saleh-Ghaffari a déclaré que de nombreuses familles d’enfants autistes sont contraintes de prendre en charge elles-mêmes l’intégralité des coûts élevés des traitements et de la réadaptation, les assurances ne couvrant pas ces services de manière complète et systématique.
Concernant les coûts,Saeedeh Saleh-Ghaffari a déclaré : « Les dépenses d’éducation et de réadaptation pour un enfant de moins de sept ans présentant un handicap modéré s’élèvent à au moins 250 millions de rials par mois (environ 185 dollars). Ces enfants souffrent de problèmes dentaires et médicaux spécifiques et doivent souvent être traités sous anesthésie ; le coût du traitement et de l’anesthésie pour chaque dent atteint environ 250 millions de rials.»
Or, le salaire mensuel de base en Iran atteint à peine 115 dollars.
Elle a souligné que les coûts des traitements et de la réadaptation devraient être pris en charge par l’État et que le Conseil suprême de l’assurance maladie devrait fixer les tarifs. Selon elle, le coût actuel de chaque séance de réadaptation dans le secteur privé avoisine les 5 millions de rials (environ quatre dollars), et les familles doivent bénéficier d’au moins 25 séances.
Saleh-Ghaffari a ajouté : « Depuis deux ans, ces coûts ne sont pas correctement pris en charge par les compagnies d’assurance, et les familles sont contraintes de vendre leurs bijoux, leurs voitures, voire leurs maisons. »
Elle a souligné que l’Organisation de la sécurité sociale et l’Organisation de l’assurance maladie, deux organismes d’assurance publics iraniens, doivent rendre des comptes à cet égard.
Malgré une sensibilisation accrue du public à l’autisme, les personnes atteintes de ce trouble en Iran et leurs familles continuent de se heurter à de nombreux obstacles en matière de diagnostic, de traitement, d’éducation et de soutien gouvernemental.
Sina Tavakoli, vice-président chargé de l’éducation, de la réadaptation et de la santé familiale au sein de l’Association iranienne de l’autisme, a déclaré le 14 avril, lors d’une réunion organisée à l’occasion du Mois de la sensibilisation à l’autisme, que le coût élevé des soins empêche de nombreux patients autistes d’accéder aux traitements.
Par ailleurs, il a indiqué qu’il n’existe pas de statistiques précises sur le nombre de personnes autistes en Iran, mais qu’on peut estimer qu’elles sont plus de 40 000.
Toutefois, dans une autre partie de son discours du 24 décembre, Saleh-Ghaffari a déclaré qu’environ 30 000 personnes autistes avaient été identifiées en Iran, mais que, selon les estimations, plus de 100 000 autres n’avaient pas encore été diagnostiquées.
Concernant la répartition par âge des personnes concernées, elle a indiqué qu’environ 2 500 personnes autistes dans le pays sont des adultes, pour lesquels il n’existe actuellement aucune autorité compétente ni aucun service dédié.
Elle a ajouté qu’il n’existe pratiquement aucun thérapeute spécialisé dans l’autisme chez l’adulte.
D’après elle, plus de 7 000 personnes autistes sont prises en charge à domicile, et les centres de soins existants, ouverts 24 h/24, sont loin d’être suffisants pour répondre aux besoins actuels.